В рамките на проект DigiDementia партньорите от България, Чехия и Гърция проведоха национални проучвания, които да очертаят и изведат съществуващите предизвикателства и възможности за развитие в грижата за хората с деменция. На основата на проучване на документи, фокусирано върху идентифициране на съществуващите най-добри практики, картографиране на наличните дигитални инструменти и подчертаване на пропуските в подкрепата за грижи за хора с деменция, особено по отношение на прегарянето на лицата, полагащи грижи и технологичната интеграция, международният екип обобщи голяма по обем, разпръсната между редица институции и заинтересовани страни, информация.
Какво показват докладите с обобщена информация за нивото на грижа Деменция в трите страни участнички в проекта?
България: България през 21-ви век все още няма стратегическа визия за подобряване на живота на лицата, полагащи грижи за хора с деменция. Все още не е приета задълбочена, всеобхватна и адекватна на потребностите Стратегия за грижи за хора с деменция. Стратегията за дългосрочни грижи и Законът за социалните услуги демонстрират ясно разбиране на предизвикателствата, пред които са изправени лицата, полагащи грижи неформално, особено тези, които се грижат за хора с деменция. Въпреки това, всяко изпълнение на тези ангажименти остава ограничено. Разработването на добри практики за лицата, полагащи грижи за хора с деменция в страната, е организирано предимно от двете неправителствени организации в областта на болестта на Алцхаймер – „Фондация Състрадание Алцхаймер“ и „Алцхаймер България“. Обещаните от правителството мерки, като обучение, супервизия и консултиране за лицата, полагащи неформални грижи, все още не са систематично достъпни. По подобен начин, интеграцията на дигитални инструменти като телегрижи, устройства за геолокация и интелигентни дозатори за лекарства остава слабо развита, без национални схеми за субсидии или структурирани програми за подкрепа. Всички тези недостатъци водят до пропуснати възможности за подобряване на качеството на живот както на лицата, полагащи грижи, така и на получателите на грижи и драстично увеличават риска от социално изключване и прегаряне сред тези, които предоставят грижи у дома. Промяна в политика би могла да се приложи успешно на практика най-вече ако правителството, местните власти и третият сектор взаимно съгласуват усилията си и си партнират в целенасочени усилия, разработвайки и предоставяйки приобщаващи, достъпни и адекватни социални услуги. Чрез достигане до лицата, полагащи неформални грижи в цяла България, включително тези в селските и отдалечените райони, добрите пожелания в стратегическите намерения могат да се превърнат в значими подобрения за живота на семействата, засегнати от деменция. Онлайн платформа, комбинираща на едно място всички налични ресурси за обучение на лицата, полагащи грижи, може да бъде особено полезна за ограмотяването на българските граждани относно нуждите на пациентите с деменция, за да се реагира адекватно и навременно.
Чехия: Наличните данни и теренни доклади показват, че Чехия е изправена пред нарастващо предизвикателство, свързано с деменцията, не само поради недостатъци в капацитета и системните недостатъци, но и поради променящите се нужди на хората с деменция и техните семейства. Въпреки това, има многобройни примери за добри практики, които могат да бъдат допълнително развити и подкрепени.
Очаква се броят на хората с деменция в Чехия да нарасне значително, като същевременно системата не е адекватно подготвена да предоставя грижи или подкрепа на лицата, полагащи грижи.
Ключов фактор за качеството на живот е способността да се остане в домашна среда възможно най-дълго, подкрепена от технологии и обществени услуги.
На практика липсва единна система за координация на грижите – грижите често са фрагментирани между различни специалности и институции.
Лица, полагащи грижи (както професионални, така и членове на семейството), се нуждаят не само от професионална подкрепа, но и от психологически ресурси и услуги за отдих.
Активирането на клиентите работи най-добре, когато се основава на емоции, спомени и лични взаимоотношения.
Персоналът е основна слабост – има недостиг не само на брой, но и на специализация, особено на ерготерапевти, психолози, логопеди и гериатри.
Подходите към грижите за хора с деменция в различните заведения стават все по-съгласувани, независимо от вида на услугата (напр. дом за грижи срещу специализиран дом за грижи) – със силен акцент върху индивидуализираната работа, хуманността и премахването на институционалните практики.
Гърция е постигнала важен напредък в грижите за хора с деменция, тъй като съчетава персонализирана подкрепа, програми, базирани в общността, и нововъзникващи цифрови инструменти.
Най-добрите практики подчертават стойността на ежедневните рутини, социалните и междугенерационните дейности, както и използването на цифрови платформи за когнитивна подкрепа.
Въпреки това, зависимостта от семейните болногледачи, неравностойният достъп в градските и селските райони и ограниченото финансиране остават належащи проблеми. Емоционалните и практическите последици за болногледачите, особено в по-късните стадии на деменцията, изискват по-силни рамки за подкрепа.